Сегодня, 15 февраля, международный день онкобольного ребёнка. Хотя чаще этот день называют «Международный день детей больных раком». В прошлом году нам довелось немного погрузиться в тему онкологии, узнать, что не весь рак - это рак, что доброкачественными образованиями занимается тоже онкология.
Три года хождения по врачам дали все-таки результат. Мы узнали причину всех бед старшей дочки Лиды. Большая интрамедуллярная опухоль спинного мозга. Что делает мама, получив бумажку с диагнозом? Конечно же лезет в интернет. А в интернете показатели 5 и 10 летней выживаемости. И тут маме становится плохо. Как это может быть хорошо, что выживаемость 80%? Мозг то все равно думает про оставшиеся 20… В силу редкости диагноза мы ещё оказались и в информационном вакууме. Хотелось больше личных историй , желательно с хорошим концом. Моя тема на юмаме - желание выговориться и найти похожие истории. Но интернет молчал.
В ноябре опухоль удалили. Спасибо за оперативную помощь Саше. Та помощь, которая вроде бы без спроса, но , если б не было ее, неизвестно, на сколько у нас бы процесс затянулся. Удаляли в Москве, в Бурденко. Нейрохирурги стараются, чтоб после операции неврологический статус пациента не ухудшился. К сожалению, в нашем случае после операции произошло ухудшение. Лида перестала чувствовать все, что ниже уровня расположения опухоли. На фото прошла почти неделя после операции. Уже сидит, может как-то двигать правой ногой, левой ещё не управляет. Выписали ее неходячую. Первый шаг сделала только спустя две недели. Ещё во время нахождения в Бурденко медсестры говорили обращаться в фонды. Потому что реабилитация - дорого. Очень дорого. Реабилитация с опухолями ЦНС пожизненная. Но золотой период восстановления 6-12 месяцев после операции. И это не двухнедельные курсы два раза в год по ОМС. К Лиде реабилитологи в Бурденко приходили три раза. Один из них уже в день выписки. Приходили на 5-10 минут. Понятно, что за это время ничего не успеть. Они ее в первый раз посадили, во второй поставили, в третий дали ходунки с опорой для рук. Только в руках силы ещё не было. Вот так, в 6 лет Лида выехала из Бурденко на Коляске младшей сестры. А в фонд мы обратились. Ещё до госпитализации я узнала, кто занимается помощью детям с опухолями ЦНС. Нам помогает фонд Константина Хабенского. Реабилитацию мы сейчас проходим в клинике Волковой. Нашему куратору Ивану из фонда спасибо, всегда спрашивает как дела, необходима ли ещё какая-то помощь. С инструкторами лфк и эрготерапевтом из клиники Волковой Лида тоже нашла общий язык.
Про будущее. Гистологический диагноз ганглиоглиома Grade 1. Доброкачественная. Все было бы условно хорошо, если б в январе на мрт внезапно не выявили остаточную опухоль. Хотя после операции сказали, что удалили тотально. Все сейчас как-то слишком сложно и непонятно. И вопросов больше, чем ответов. Лида получила инвалидность. Пока на год. Перспективы очного обучения в школе ( в этом году должна стать первоклассницей) туманны. Риск рецидива при наличии остаточной опухоли около 40%. Теперь жизнь от мрт до мрт.
Раз я пишу этот пост в такой день, хотелось бы немного рассказать про опухоли ЦНС. У Подавляющего большинства детей, с которыми мы одновременно лежали в нейрохирургии , одна и та же история. Долгая постановка диагноза. Детей лечат гастроэнтерологи, инфекционисты, ортопеды, да даже неврологи. К посту я прикрепила картинку с симптомами опухолей головного мозга. А про опухоли спинного мозга расскажу так:
1. боль в спине. Но ее может не быть, потому что
2. Боль в спине проявляется болью в области сердца, желудка , живота. В зависимости от локализации. Мы были у двух кардиологов с болями в области сердца и со следующим симптомом, никто не заподозрил спинной мозг
3. Боль в ногах. С этого у Лиды все началось. Боль под коленками в 3 года на фоне температуры 39.
4. Кифоз, сколиоз.
5. Слабость в ногах. Это не ребёнок у нас был спокойный, оказывается. Это опухоль в нем росла и не позволяла быть сильно активной.
6. Изменение походки. У нас это произошло на третий год симптомов.
7. Ночные боли. Не знаю, где локализация была у Лиды, но она ревела ночами периодами. Мы думали, может кошмары сняться..
8. Проблемы с тазовыми органами.
9. Возможно, кожный зуд. По крайней мере дерматолог был уверен, что природа зуда неврологическая.
10. Возможно, повышение ЛДГ в биохимии. Ух , скольких врачей я мучила с этим ЛДГ в течении полугода. Все сказали, что не знают причины, а от ребёнка отстать..
Операция почти не убирает все эти симптомы. Спинной мозг пострадал. Поэтому, чем раньше диагноз поставлен, чем менее выражен неврологический дефицит, тем более благоприятный прогноз.
Берегите детей.
